如果不是得了这个被称为“灵魂被囚禁在身体里”的渐冻症，漂亮开朗、同学口中的“滔哥”，29岁的北大历史系博士娄滔，也许现在正准备着她的博士毕业论文。
可是，靠呼吸机维持生命已九个多月的她，却留下一份“捐献器官”的遗愿。在清醒的时候，她经常对父母说：“不要浪费资源，不要把钱浪费在我身上。”
为了遵从女儿的心愿，娄滔父母在湖北省红十字会的牵线下，把娄滔送到武汉汉阳医院，并签署了一份器官捐赠协议。
分享娄滔的父亲娄功余告诉红星新闻记者，早在去年，因为病情急转直下、备受痛苦折磨的女儿就曾提出过安乐死，并表示死后捐献器官的想法。“是我们父母不愿意让她放弃，不愿意看她死掉，才让呼吸机维持到现在。”
而对于与娄滔相处三年的硕士导师，北师大历史学院副教授王海利来说，至今依然很难把自己的这位爽朗聪明的得意门生和渐冻症联系在一起。自娄滔生病后，生性不爱麻烦他人的她并没有告诉自己的老师自己的病情，可王海利还是在网络上看到为娄滔生病捐款的消息，才得知她得了这么可怕的病。
曾经，娄滔对古老又神秘的埃及学极有兴趣，就选择了跟着王海利钻研这门冷僻到全世界都没有多少研究者的专业。而她的愿望，就是像自己老师一样，在大学里任教。
如今这个愿望，相对于她的病情来说，轻飘飘的如同半空中的羽毛。
01/ 得病的她
读博士一个月就发病
靠呼吸机续命九个月
2015年10月，刚刚以第一名成绩考上北京大学历史系博士的娄滔，在入学一个月后，就发现自己的身体有恙——
某天刷牙漱口，她突然发现脚尖踮不起来。开始，在湖北恩施一所中学当老师的母亲汪艳梅还以为，娄滔是读书读多了，腰椎间盘有问题。随后，她专门赶到北京陪女儿看病，辗转多家医院检查。期间，娄滔的右手也开始出现前举、侧举困难。2015年12月24日到2016年1月20日，娄滔还接受了神经内科的各项检查……
最终，北医三院和协和医院给出了诊断结果：运动神经元病。这种罕见病，有一个常见的名字——“渐冻症”。
这个病，来得太快，全家人猝不及防。
为给女儿治病，娄滔父母放弃工作来到北京，却看着女儿的病情急转直下。发病一年多，今年1月，娄滔再次经历了一次生死抢救，必须切管靠呼吸机维持生命。
她就这样意识清醒却全身瘫痪地躺了九个月。“别人得这个病，发病五六年都还可以支撑着走，甚至可以上班。她病情发展太快了，一点力气都没有，什么都做不了。这九个月，她全靠呼吸机，如果拔管，三分钟就没人了……”对汪艳梅来说，作为一个母亲，她希望用一切力量来挽救、延续女儿的生命。